11年前，我寫過《家有身障孩，難以言喻的六大失落》。
那時我用一句長照論述中常被傳述的話開場：「大家都累了，殺了你好嗎？」我以為那是論述中的修辭。
一年後，民國105年3月22日，43歲的鐵工何先生開車載著21歲的腦性麻痺兒子，到了基隆河堤外。他真的問了這句話：「大家都累了，殺了你，好嗎？忍耐一下就可以變天使，就能走路不用靠別人了。」然後他掐死了兒子，自首。法院依慈悲殺人減刑2次，判2年半。
8年後，民國114年11月12日，82歲的林奶奶，照顧她那位腦性麻痺、從嬰兒期就臥床的兒子整整52年。某個深夜，她把一個裝著一萬元的紅包塞進兒子嘴裡，用紗布和膠帶封住，讓他就這樣走了。她在庭上沒有怨懟，只說她太累了，又怕自己先走，沒人接得住他。總統對她行使特赦。
從修辭，到事件，到特赦。同一條結構性失落的線，跑過了一整代人。
從民國100年到112年，台灣家庭照顧者關懷總會的統計顯示，照顧悲劇從一年2起，增加到一年14起。從106年到111年五年內，光是身心障礙者長照共赴死的案件就累積44起，超過一半是父母親手結束孩子的生命之後再選擇與他同歸。
11年過去了。今天我重寫這篇文章，不是因為當年寫得不夠完整，是因為這11年我多懂了一些東西，可以說得更精準。
六大失落，11年後我重新看見的
期望失落：很多家長會在會談中重複描述產檢那一段。3D超音波、染色體檢查、各種加碼項目。每一個檢查都是父母在跟焦慮做交易，用錢買到「他會好好的」這句話。診斷下來那一刻，從高空墜落的不只是期待，是父母原本準備好的那個未來自己。Solnit與Stark在民國50年的經典研究就指出，身障兒父母經歷的，不是某種附加的悲傷，是一份完整的哀悼歷程，只是社會很少給這份哀悼一個合法的位置。
成長失落：復健治療師會給一條改善曲線，根據統計、根據研究、根據經驗。但父母心裡的曲線是另一條，他們戮力付出，孩子的進步幅度卻總不如預期。心理學家Olshansky在民國51年提出「慢性失落」（chronic sorrow），這個概念就是為身障兒父母而誕生：失落不是一次性事件，是每一個發展節點都被重新引爆的循環。同學上小學了、會走路了、會說話了。每一次別人家的進度，都把自己家的差距重新切一刀。
人際失落：原文我寫「九成五的父母逐漸喪失社交圈」，這是我長期觀察的數字。Goffman在民國52年談污名（stigma）的時候，特別提到一種叫「親屬污名」（courtesy stigma）的概念：當你身邊有一個被社會貼標籤的人，那個標籤會經由關係延伸到你身上。父母逃避同學會、避開家族聚會、不再接老朋友的電話，不是他們冷漠，是他們發現自己每一次出現，都要重新表演一遍「我們還好」。最後最快的方式就是不出現。
聚焦失落：這11年我見過太多這樣的父母。帶孩子搭捷運、帶孩子去夜市、帶孩子看醫生，每一個動作都被注視。有些父母會閃避其他人都在稱讚的孩子，因為對比之下他們的孩子收到的目光是另一種質地。注視本身不一定有惡意，但累積的微創傷是真的。在心理治療室裡，這些父母常會說「我不在意別人的眼光」，但他們的肩膀在說另一件事。
照護失落：「若我走了，孩子怎麼辦」是這個族群父母最深、最不敢說出口的恐懼。心理學上稱這份恐懼為「預期性悲傷」（anticipatory grief），是針對親人未來離別的提前哀悼（Coelho & Barbosa, 民國106年）。但身障兒家長的版本更殘酷：一般人預期的是親人離開自己，他們預期的，是自己離開以後，那個無法獨立生活的孩子會被誰、用什麼方式接住。林奶奶的那個深夜，就是這份恐懼走到了盡頭。
經濟失落：這是11年前我也寫過的，但這11年我看到的是它背後另一個更深的東西。輔具、特製飲食、復健課程、無障礙改造、有時候要搬家換房，這些都是看得見的支出。看不見的是「時間貧窮」：父母為了照顧無法工作、無法升遷、無法進修。長期照顧者的壓力歷程研究指出（Pearlin et al., 民國79年），照顧者承擔的不只是金錢成本，是整個生涯軌跡的位移。中產家庭已經沈重，經濟弱勢家庭幾乎是被推向懸崖。
這六大失落，11年後不是少了，是被看得更清楚了。
我們能做的三件小事
對身邊的特殊兒家庭，11年前我寫了三點，今天我再寫一次，加上一些新的。
少給一些注目：在公共場合特殊兒可能有特殊表現，劃破寧靜的尖叫、突然的笑、難以預期的動作。旁人會好奇、會關心。但請看一下就好，太多雙眼睛直盯著看，會讓父母想逃。當特殊兒的家庭逃得多了，他們最後就不出門了。
多給一些空間：身為特殊兒的父母，孩子的行為常讓他們感到羞赧，甚至嚴厲制止。一句「沒關係，你辛苦了」，或是對著孩子說一句「今天出來走走好開心呀」，就足以讓父母感到周遭是友善和接納的。但請別過頭。我曾親見一位老太太，對著推輪椅的家長大談前世今生、因果報應、要吃齋唸佛才能消災。親愛的長輩，這真的幫不了他們，這只會把他們最後一點願意出門的勇氣推回家。
舉手之勞給協助：特製輔具和特殊兒移動所需的範圍較大，起個身、挪個位置、協助喬個空間，給予和善的微笑。這些動作對你是幾秒鐘，對那個家庭可能是這個月第一次感覺自己沒有被環境拒絕。
照顧身心障礙兒的家庭，要走出家門相當不容易。環境不夠友善常讓出遊、暫歇、喘息列在他們的排除名單中。下次你有機會遇到他們，請少點注目、多點空間、幫點小忙。
11年前我這樣寫過。 11年後我還是這樣寫。 那11年裡走掉的家庭、和那些用最深的疲憊抱著孩子一起走的母親，我想她們應該也希望這個社會有人在記得這件事。
如果你正是那個照顧者，你正在讀這篇，請記得：你不是壞掉了，你只是承擔了一份本該由整個社會分擔的重量。找一位合格的心理專業工作者談一談，不是因為你不夠堅強，是因為你已經堅強得太久。
免責聲明
本文為心理師基於陪伴特殊需求家庭的臨床觀察撰寫，目的是減少這個議題的資訊落差與情緒孤單。文中提及的社會事件、判決資訊取自公開新聞報導，引用的目的是觀察社會結構性問題，不對個案進行評論。如你正面臨類似困境，找一位合格的心理專業工作者談一談，會是善待自己的選擇。
References
Coelho, A., & Barbosa, A. (2017). Family anticipatory grief: An integrative literature review. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 34(8), 774-785.
Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Prentice-Hall.
Olshansky, S. (1962). Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Social Casework, 43(4), 190-193.
Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., & Skaff, M. M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30(5), 583-594.
Solnit, A. J., & Stark, M. H. (1961). Mourning and the birth of a defective child. The Psychoanalytic Study of the Child, 16, 523-537.
